Náš príbeh so Saminkom bol a stále je cestou, ktorú nevieme dopredu úplne naplánovať. Keď sme opustili JISku a privítali Samka do sveta, nemali sme ani tušenia, aká náročná cesta nás čaká. Naša prvá neistota spočívala v tom, že sme vlastne nevedeli, čo Samkovi je. Lekári nám nedali skoro žiadne informácie. Jedine, čo nám povedali, bolo, že Saminko má epilepsiu a že to bude veľmi ťažké.
No, čo to vlastne znamená, že to bude ťažké? Boli sme rodičmi po prvýkrát a nevedeli sme ani, ako sa vlastne poriadne postarať o bábätko. Jedine, čo nám stále išlo v hlave, bolo, aby sme správne podali lieky a hlavne včas.
V takejto situácii vám nikto nedá manuál, ako a čo máte robiť. Nikto vám nepovie, choďte k tomu lekárovi alebo k tomu, choďte k fyzioterapeutovi, urobte toto, alebo tamto.
Celý tento proces by som prirovnala k skladaniu puzzle. Musíte všetko zložiť kúsok po kúsku, a niekedy sa zdá, že vám chýba kľúčový diel. Márne by ste si mysleli, že vám kúsky puzzle podajú lekári bez neustáleho pýtania, vyzvedania. Nie, nie. Nespočetné hodiny čítania o tom, hentom a tamtom. Vyvolávanie, zisťovanie. Boli sme a sme odkázaní len na seba.
Intuícia level milión. Tá vás v tejto situácii nesmie sklamať. Raz som ju podcenila a verila, že moje dieťa je v rukách sestričiek v bezpečí a že veď, čo šaliem. A o pár hodín som sa pozerala, ako moje dieťa bojuje o život. Od vtedy viem, že ju musím počúvať.
Čo chcem povedať je, že nikto nám nepovie, ako dokončiť toto zložité puzzle. Musíme si ho skladať sami. Súčinnosť lekárov, sestier, úradníkov vidíte veľmi málokde.
Starostlivosť o dieťa so zdravotnými problémami je obrovskou zodpovednosťou. Nikto nechce raz povedať, že mal/mala som spraviť viac alebo mal/mala som sa rozhodnúť inak. Chcete pre svoje dieťa urobiť všetko, čo je vo vašich silách. A práve láska a túžba ostať silnými pre svoje dieťa je tou hnacou silou.
Skladať toto puzzle nie je ľahké, ale spolu to zvládneme.