Narodenie
Samkov príbeh sa začal písať už pri pôrode…
Bol štvrtok (7.7.2022): skalená plodová voda v kombinácii so zakliesnenými ramienkami. O 17:45 sme videli malé schúlené klbko.
„Prečo neplače?“ spýtala som sa lekárky s očami plnými sĺz. Po mojej otázke zostalo ticho. Videla som len odlesk sĺz v očiach lekárky a sestričiek. Samko nedýchal. Museli ho predýchavať. A zrazu som len započula tichučké zaplakanie. „Žije.“
O pár hodín neskôr, keď som sa prebrala z narkózy, prišiel za nami lekár a oznámil nám, že Samka musia previesť na JIS na Kramáre, pretože sa Samkov stav začal zhoršovať. Bola polnoc, všade ticho, a len sme čakali, kým príde sanitka s inkubátorom, aby ho mohli previesť. Držali sme ho za jeho malú ručičku, až kým ho neodviezli. Stáli sme pri okne a pozerali, ako odchádza.
A zrazu sme zostali sami, iba my dvaja a netušili sme, čo bude. Bola to najhoršia noc v našich životoch. Cítili sme sa bezmocne a vôbec sme netušili, čo sa deje. Dostali sme iba inštrukcie, aby sme zavolali ráno. Bolo to najdlhšie čakanie, aké sme zažili. Keď sme ráno zavolali, oznámili nám, že Samkov stav je stabilizovaný.
Prvé spoločné dni
Ja som sa zotavovala v nemocnici po pôrode a tatinko chodil za Samkom každý deň na Kramáre. Na štvrtý deň sme konečne boli všetci spolu, aj keď ešte stále v nemocnici. Samkov stav sa zo dňa na deň zlepšoval. Na šiesty deň ráno mi lekárka oznámila, že ak Samkovi dopadne dobre sono hlavičky v piatok nás pustia domov. Avšak v tento deň to ešte len všetko začalo…
Samko nechcel papať, akoby to zabudol. Stále plakal. Pri večernom kŕmení sa mi dokonca začal na rukách zvláštne chvieť. Okamžite som to povedala sestričke, no tá keď prišla k Samkovi, už len pekne ležal. Povedala, že si to v noci odsleduje. Celú noc som presedela na posteli o pár poschodí nižšie ako ležal Samko, a premýšľala som, či je všetko v poriadku, či ho nejdem pozrieť na JIS. Cítila som sa zvláštne, ten pocit ani neviem opísať. Povedala som si však, že je v dobrých rukách a že určite bude všetko v poriadku.
Ráno na vizite som sa opýtala lekárky, či sa v noci nič podobné neopakovalo. S údivom na mňa pozerala a nevedela o čom hovorím. Pýtala som sa aj sestričky, no jej reakcia vyzerala rovnako. Nikto o ničom nevedel. O dve hodiny neskôr sa Samko opäť začal triasť, pridalo sa zamodranie a slinenie. Utekám rýchlo po doktorku a ukazujem jej video: “Samko prestáva dýchať, podajte ambuvák!”. A ja som len bezmocne stála a kričala : “Samko prosím dýchaj, ostaň tu so mnou. “ Samka musia rýchlo previezť na EEG. Nastupujeme do výťahu a ideme na neurologické oddelenie s veľkou kyslíkovou bombou. Saturácia klesá. Na vyšetrení musia Samka opäť oživovať.
“Podajte kyslík, odchádza nám.” Slová, na ktoré nikdy v živote nezabudnem a pri ktorých spomienke sa vždy zachvejem a naženú sa mi slzy do očí. Môj synček sa dostal na prah života a smrti a ja som mu nijako nedokázala pomôcť.
V ten deň sa to udialo presne štyri krát. Štyri krát museli Samka oživovať. Ešte v ten deň mu museli urobiť aj MRI, ktoré ukázalo, že Samko má ťažkú multifokálnu epilepsiu a silné zakrvácanie do mozgu. Samko sa musel znovu naučiť papať, všetko krok po kroku. Najprv papanie cez nosnú sondu, a potom znova cez flaštičku. K dýchaniu mu pomáhal prístroj. No náš hrdina to za dva týždne všetko zvládol nanovo. Začal sám dýchať, papať a mohli sme ísť domov. Presne 21 dní a sme doma.
Prvý polrok života
Konečne doma. Odišli sme z nemocnice s informáciou, že Samko má epilepsiu a že to budeme mať ťažké. Ako ťažké? Čo to pre nás znamená? Dostali sme len termíny u lekárov.
Prišlo prvé neurologické vyšetrenie po 3 mesiacoch. A vtedy sme začali chápať. Vďaka milión otázkam, ktoré sme v ten deň lekárovi položili, sme pochopili, že sa deje niečo vážne. Okrem toho, že mal Samko epilepsiu, má aj hypertonus. Hyper čo…? Nevedeli sme, čo sa deje, ale vedeli sme, že musíme začať zisťovať a riešiť, že nám nikto nič len tak nepovie, a hlavne nedá návod, čo ďalej.
Ešte v ten deň sme išli na rehabilitačné oddelenie po termín. Na kontrolnom vyšetrení nám lekárka oznámila, že nie je na čo čakať, a Samko musí ihneď začať cvičiť. No keďže má silnú epilepsiu, odporúča Bobath koncept. Samko bral v tomto období silné lieky, ktoré ho utlmovali, a aj kvôli nim Samko úplne nenapredoval. No tým sme sa nenechali odradiť. So Samkom sme chodili dvakrát do týždňa na rehabilitácie a do toho s ním podstupovali jedno lekárske vyšetrenie za druhým.
Už v prvom polroku sme s týmto naším malým klbkom absolvovali až 20 vyšetrení. Ako najväčšie Samkove úspechy berieme to, že Samko začal vydávať zvuky. „Agu“ a „gag“ boli prvé Samkove hmatateľné prejavy. Bola to pre nás nesmierna radosť, keďže ani takýto pokrok nám nikto nezaručoval a tak sme to vnímali ako úspech, ako úspech nášho malého bojovníka a ako úspech aj nás – jeho rodičov, ktorí si zaumienili, že nech to bude akokoľvek ťažké, my sme tu pre neho a už navždy bojujeme po jeho boku.
Rok 2023
Január 7, 2023
Samkov polrok sme strávili na kontrolnom vyšetrení na neurológii, kde nám po prvýkrát oznámili diagnózu “detská mozgová obrna”. Rozhodli sme sa nevzdávať a urobiť všetko pre to, aby sme dokázali, že zázraky existujú.
1. pobyt: Február 2023 – Tetis, Dunajská Lužná (9 dní) [prečítajte si viac]
2. pobyt: Máj 2023 – Hendi centrum, Piešťany (5 dní) [prečítajte si viac]
3. pobyt: Júl 2023 – Centrum Napreduj, Trenčín (5 dní) [prečítajte si viac]
4. pobyt: August 2023 – Centrum Napreduj, Trenčín (5 dní) [prečítajte si viac]
5. pobyt: September 2023 – Tetis, Dunajská Lužná (5 dní) [prečítajte si viac]
6. pobyt: Október 2023 – Centrum Napreduj, Trenčín (5 dní) [prečítajte si viac]
Výsledky rehabilitácií
Počas týchto pobytov Samko cvičil podľa metódy Bobath. Napriek tomu, že Vojtova metóda nebola odporúčaná, dosiahol mentálny aj fyzický pokrok – je ohybnejší, stabilnejší a silnejší.
Samko už dokáže sám držať hlavičku, má silnejší chrbát a veľmi dobre vníma. Medzi pobytmi pravidelne cvičil doma a absolvoval ambulantné rehabilitácie. Cesty na rehabilitácie (130 km jednosmerne) a vyšetrenia v 14 odborných ambulanciách sa stali našou rutinou.
Júl 2023
Diagnóza potvrdená: detská mozgová obrna – spastická kvadruparéza. Na konci dňa je to len papier. My ideme ďalej.
Október 2023
Začíname s Vojtovou metódou, ktorá by mala Samka posunúť vpred. [prečítajte si viac]
Rok 2024 - Prvý polrok
Od októbra 2023 do júna 2024 sme so Samkom cvičili výhradne Vojtovu metódu. Denne štyrikrát, každé tri hodiny. Toto obdobie nás naučilo veľkej disciplíne. Bolo to náročné – zohľadniť spánok, jedlo, návštevy lekárov a všetky aktivity tak, aby sme mohli cvičiť presne podľa potreby. Dôležité bolo, aby Samko nebol unavený, hladný ani príliš najedený.
Vojtovu metódu sme cvičili pod vedením Samkovej fyzioterapeutky v NUDCH. Sme jej veľmi vďační, predovšetkým za jej neobyčajný prístup a ochotu hľadať nové spôsoby, ako Samkovi pomôcť. Vďaka nej sme sa dostali k pani riaditeľke výcvikového centra LR-Corpus v Olomouci, kde sme strávili niekoľko hodín učením sa Vojtovej metódy. V júni 2024 sme vďaka nej absolvovali aj lekársky kurz, kde bol Samko pacientom a jeho stav sledovalo desať lekárov.
Záverečný verdikt znel, že to, čo robíme, robíme dobre, a máme pokračovať.
Na konci februára sme sa rozhodli kombinovať Vojtovu metódu s Bobath konceptom.
7. pobyt: V marci sme absolvovali rehabilitačný pobyt v centre Napreduj. [prečítajte si viac]
Popritom sme pravidelne absolvovali rehabilitácie medzi pobytmi, aby sme Samkovi poskytli neustálu podporu v jeho pokroku. Každý týždeň sme absolvovali minimálne jedno lekárske vyšetrenie. V roku 2024 Samko absolvoval celkovo 34 lekárskych vyšetrení.
8. pobyt: V apríli nasledoval druhý rehabilitačný pobyt v centre Napreduj. [prečítajte si viac]
V tomto mesiaci sme začali aj s Canisterapiou, kde si Samko postupne zvykal na psíkov.
Od mája sme medzi Samkove terapie zaradili aj PlayWisely. Táto aktivita ho veľmi baví a svoju lektorku Lucku si obľúbil.
9. pobyt: V júni tretí pobyt v rovnakom centre, teda v centre Napreduj. [prečítajte si viac]
V júni a júli sme mali menšiu pauzu, pretože Samko dostal zápal pľúc, ktorý sme museli dôkladne doliečiť. Po liečbe sme sa chceli vrátiť k Vojtovej metóde, avšak návrat bol taký náročný a nepríjemný, že sme po dohode so Samkovou fyzioterapeutkou rozhodli dať si pauzu.
Rok 2024 - Druhý polrok
Hľadali sme nové spôsoby, ako podporiť Samkov pokrok, a rozhodli sme sa skúsiť iné metódy: Jeremy Krauss Approach (JKA) v kombinácii s Feldenkraisovou metódou (FKM), Anat Baniel Method (ABM) a Dynamic Movement Intervention (DMI).
10. pobyt: V auguste sme absolvovali pobyt zameraný na JKA v kombinácii s Feldenkraisovou metódou. [prečítajte si viac]
11. pobyt: V auguste nasledoval ďalší pobyt, tentoraz zameraný na ABM metódu. [prečítajte si viac]
12. pobyt: V septembri sme absolvovali pobyt zameraný na JKA v kombinácii s Feldenkraisovou metódou. [prečítajte si viac]
13. pobyt: V septembri nasledoval pobyt, tentoraz zameraný na DMI metódu. [prečítajte si viac]
O DMI sme počuli už dávnejšie, no nevedeli sme, že ju môžeme absolvovať aj na Slovensku. Keď sme to zistili, neváhali sme.
Každá z týchto metód priniesla niečo nové. Bolo úžasné vidieť, ako sme sa trafili, a pochopili sme, že kombinácia týchto metód je správna cesta.
14. pobyt: V októbri sme absolvovali pobyt v centre Ceremina v Šúrovciach. [prečítajte si viac]
Popri všetkých pobytoch, cvičeniach a rehabilitáciách sme riešili dôležitú otázku ohľadom Samkových liekov na epilepsiu. Hoci Samko nemal klinické prejavy, EEG z júla ukázalo aktivitu naznačujúcu možný návrat epilepsie. Nebolo jasné, či lieky nasadiť. Rozhodnutie bolo na nás, rodičoch, a báli sme sa vedľajších účinkov. Po štyroch vyšetreniach a zmene lekárky (keďže pôvodná lekárka považovala vyšetrenia za zbytočné zaťažovanie systému) sme sa po dohode s novým lekárom rozhodli lieky nasadiť. V novembri ich Samko začal užívať.
15. pobyt: V novembri 2024 Samko absolvoval pobyt na metódu JKA. [prečítajte si viac]
16. pobyt: V decembri 2024 sme pokračovali s ABM terapiou. [prečítajte si viac]
Samozrejme, Samko cvičil aj doma, čo je pre neho veľmi dôležité.
Môžeme povedať, že toto obdobie prinieslo Samkovi veľký posun. Je menej spastický, viac používa obe ruky, je pevnejší v trupe, začal sa pretáčať na bruško, stískať nás, prejavovať emócie a vyslovovať slová ako „Tatko“, „dedko“ či „dudu“. Naučil sa rozpoznávať tvary, zvieratká a niektoré farby.
Samko urobil krásne pokroky, a preto máme na rok 2025 naplánovaný celý rok plný rehabilitácií a terapií, aby sme mohli v jeho rozvoji pokračovať a urobiť pre neho maximum. Bez vašej pomoci by to možné nebolo.
Týchto 10 pobytov v roku 2024 trvalo spolu 54 dní.
Podrobnosti o terapiách a metódach nájdete v sekcii Moje terapie.
Veľa informácií nájdete v našom Blogu tu na webe a tiež na našom Facebooku / Instagrame.
Ďakujeme, že ste sa nami a podporujete nás. Veľmi nám to pomáha.
Nika & Michal
