Môj príbeh

Narodenie

Samkov príbeh sa začal písať už  pri pôrode…

Bol štvrtok (7.7.2022): skalená plodová voda v kombinácii so zakliesnenými ramienkami. O 17:45 sme videli malé schúlené klbko.

„Prečo neplače?“ spýtala som sa lekárky s očami plnými sĺz. Po mojej otázke zostalo ticho. Videla som len odlesk sĺz v očiach lekárky a sestričiek. Samko nedýchal. Museli ho predýchavať. A zrazu som len započula tichučké zaplakanie. „Žije.“

O pár hodín neskôr, keď som sa prebrala z narkózy, prišiel za nami lekár a oznámil nám, že Samka musia previesť na JIS na Kramáre, pretože sa Samkov stav začal zhoršovať. Bola polnoc, všade ticho, a len sme čakali, kým príde sanitka s inkubátorom, aby ho mohli previesť. Držali sme ho za jeho malú ručičku, až kým ho neodviezli. Stáli sme pri okne a pozerali, ako odchádza.

A zrazu sme zostali sami, iba my dvaja a netušili sme, čo bude. Bola to najhoršia noc v našich životoch. Cítili sme sa bezmocne a vôbec sme netušili, čo sa deje. Dostali sme iba inštrukcie, aby sme zavolali ráno. Bolo to najdlhšie čakanie, aké sme zažili. Keď sme ráno zavolali, oznámili nám, že Samkov stav je stabilizovaný.

Prvé spoločné dni

Ja som sa zotavovala v nemocnici po pôrode a tatinko chodil za Samkom každý deň na Kramáre. Na štvrtý deň sme konečne boli všetci spolu, aj keď ešte stále v nemocnici. Samkov stav sa zo dňa na deň zlepšoval. Na šiesty deň ráno mi lekárka oznámila, že ak Samkovi dopadne dobre sono hlavičky v piatok nás pustia domov.  Avšak v tento deň to ešte len všetko začalo…

Samko nechcel papať, akoby to zabudol. Stále plakal. Pri večernom kŕmení sa mi dokonca začal na rukách zvláštne chvieť. Okamžite som to povedala sestričke, no tá keď prišla k Samkovi, už len pekne ležal. Povedala, že si to v noci odsleduje. Celú noc som presedela na posteli o pár poschodí nižšie ako ležal Samko, a premýšľala som, či je všetko v poriadku, či ho nejdem pozrieť na JIS. Cítila som sa zvláštne, ten pocit ani neviem opísať. Povedala som si však, že je v dobrých rukách a že určite bude všetko v poriadku.

Ráno na vizite som sa opýtala lekárky, či sa v noci nič podobné neopakovalo. S údivom na mňa pozerala a nevedela o čom hovorím. Pýtala som sa aj sestričky, no jej reakcia vyzerala rovnako. Nikto o ničom nevedel. O dve hodiny neskôr sa Samko opäť začal triasť, pridalo sa zamodranie a slinenie. Utekám rýchlo po doktorku a ukazujem jej video: “Samko prestáva dýchať, podajte ambuvák!”. A ja som len bezmocne stála a kričala : “Samko prosím dýchaj, ostaň tu so mnou. “   Samka musia rýchlo previezť na EEG. Nastupujeme do výťahu a ideme na neurologické oddelenie s veľkou kyslíkovou bombou.  Saturácia klesá. Na vyšetrení musia Samka opäť oživovať.

“Podajte kyslík, odchádza nám.” Slová, na ktoré nikdy v živote nezabudnem a pri ktorých spomienke sa vždy zachvejem a naženú sa mi slzy do očí. Môj synček sa dostal na prah života a smrti a ja som mu nijako nedokázala pomôcť.

V ten deň sa to udialo presne štyri krát. Štyri krát museli Samka oživovať. Ešte v ten deň mu museli urobiť aj MRI, ktoré ukázalo, že Samko má ťažkú multifokálnu epilepsiu a silné zakrvácanie do mozgu. Samko sa musel znovu naučiť papať, všetko krok po kroku. Najprv papanie cez nosnú sondu, a potom znova cez flaštičku. K dýchaniu mu pomáhal prístroj. No náš hrdina to za dva týždne všetko zvládol nanovo. Začal sám dýchať, papať a mohli sme ísť domov. Presne 21 dní a sme doma.

Prvý polrok života

Konečne doma. Odišli sme z nemocnice s informáciou, že Samko má epilepsiu a že to budeme mať ťažké. Ako ťažké? Čo to pre nás znamená? Dostali sme len termíny u lekárov.

Prišlo prvé neurologické vyšetrenie po 3 mesiacoch. A vtedy sme začali chápať. Vďaka milión otázkam, ktoré sme v ten deň lekárovi položili, sme pochopili, že sa deje niečo vážne. Okrem toho, že mal Samko epilepsiu, má aj hypertonus. Hyper čo…? Nevedeli sme, čo sa deje, ale vedeli sme, že musíme začať zisťovať a riešiť, že nám nikto nič len tak nepovie, a hlavne nedá návod, čo ďalej.

Ešte v ten deň sme išli na rehabilitačné oddelenie po termín. Na kontrolnom vyšetrení nám lekárka oznámila, že nie je na čo čakať, a Samko musí ihneď začať cvičiť. No keďže má silnú epilepsiu, odporúča Bobath koncept. Samko bral v tomto období silné lieky, ktoré ho utlmovali, a aj kvôli nim Samko úplne nenapredoval. No tým sme sa nenechali odradiť. So Samkom sme chodili dvakrát do týždňa na rehabilitácie a do toho s ním podstupovali jedno lekárske vyšetrenie za druhým.

Už v prvom polroku sme s týmto naším malým klbkom absolvovali až 20 vyšetrení. Ako najväčšie Samkove úspechy berieme to, že Samko začal vydávať zvuky. „Agu“ a „gag“ boli prvé Samkove hmatateľné prejavy. Bola to pre nás nesmierna radosť, keďže ani takýto pokrok nám nikto nezaručoval a tak sme to vnímali ako úspech, ako úspech nášho malého bojovníka a ako úspech aj nás – jeho rodičov, ktorí si zaumienili, že nech to bude akokoľvek ťažké, my sme tu pre neho a už navždy bojujeme po jeho boku.

Rok 2023

Január 7, 2023

Samkov polrok sme strávili na kontrolnom vyšetrení na neurológii, kde nám po prvýkrát oznámili diagnózu “detská mozgová obrna”. Rozhodli sme sa nevzdávať a urobiť všetko pre to, aby sme dokázali, že zázraky existujú.

1. pobyt: Február 2023 – Tetis, Dunajská Lužná (9 dní) [prečítajte si viac]

2. pobyt: Máj 2023 – Hendi centrum, Piešťany (5 dní) [prečítajte si viac]

3. pobyt: Júl 2023 – Centrum Napreduj, Trenčín (5 dní) [prečítajte si viac]

4. pobyt: August 2023 – Centrum Napreduj, Trenčín (5 dní) [prečítajte si viac]

5. pobyt: September 2023 – Tetis, Dunajská Lužná (5 dní) [prečítajte si viac]

6. pobyt: Október 2023 – Centrum Napreduj, Trenčín (5 dní) [prečítajte si viac]

Výsledky rehabilitácií

Počas týchto pobytov Samko cvičil podľa metódy Bobath. Napriek tomu, že Vojtova metóda nebola odporúčaná, dosiahol mentálny aj fyzický pokrok – je ohybnejší, stabilnejší a silnejší. 

Samko už dokáže sám držať hlavičku, má silnejší chrbát a veľmi dobre vníma. Medzi pobytmi pravidelne cvičil doma a absolvoval ambulantné rehabilitácie. Cesty na rehabilitácie (130 km jednosmerne) a vyšetrenia v 14 odborných ambulanciách sa stali našou rutinou.

Júl 2023

Diagnóza potvrdená: detská mozgová obrna – spastická kvadruparéza. Na konci dňa je to len papier. My ideme ďalej.

Október 2023 

Začíname s Vojtovou metódou, ktorá by mala Samka posunúť vpred. [prečítajte si viac]

Rok 2024

Od októbra 2023 do júna 2024 sme so Samkom intenzívne cvičili Vojtovu metódu denne podľa pevného režimu, aby bol vždy oddýchnutý a pripravený. Cvičenia prebiehali pod vedením Samkovej fyzioterapeutky v NUDCH. Pravidelne sme chodili aj na konzultácie a školenie do výcvikového centra LR‑Corpus v Olomouci, ktoré sa špecializuje na Vojtovu metódu a odbornú výučbu tejto terapie.

V júni 2024 sme absolvovali aj lekársky kurz Vojtovej metódy, kde bol Samko pacientom a jeho stav sa hodnotil z viacerých odborných pohľadov.

Koncom februára sme Vojtovu metódu skombinovali s Bobath konceptom.

  1. pobyt: marec – rehabilitačný pobyt v centre Napreduj
    Počas prvého polroka absolvoval Samko 34 lekárskych vyšetrení a pravidelné rehabilitácie. [prečítajte si viac]
  2. pobyt: apríl – rehabilitačný pobyt v centre Napreduj [prečítajte si viac]
    Od mája sme zaradili PlayWisely, ktoré ho veľmi bavilo. Začiatok canisterapie.
  3. pobyt: jún – rehabilitačný pobyt v centre Napreduj [prečítajte si viac]
    V júni a júli sme mali pauzu pre zápal pľúc, ktorý sme liečili, a následne sme rozhodli ukončiť rehabilitácie Vojtovej metódy.

V druhom polroku sme hľadali nové spôsoby, ako podporiť Samkov pokrok, a vyskúšali sme JKA s Feldenkraisovou metódou, ABM a DMI. Každá z týchto metód priniesla nové možnosti a zlepšenia.

  1. pobyt: august – JKA + Feldenkraisova metóda [prečítajte si viac]
  2. pobyt: august – ABM terapia [prečítajte si viac]
  3. pobyt: september – JKA + Feldenkraisova metóda [prečítajte si viac]
  4. pobyt: september – DMI terapia – Amal centrum podpory zdravia [prečítajte si viac]
  5. pobyt: október – centrum Ceremina ( Bobath metóda) , Šúrovce [prečítajte si viac]

Po konzultáciách a vyšetreniach sme v novembri 2024 Samkovi nasadili lieky na epilepsiu.

  1. pobyt: november – JKA terapia [prečítajte si viac]
  2. pobyt: december – ABM terapia [prečítajte si viac]

Samko cvičil aj doma, čo bolo pre jeho vývoj veľmi dôležité. Počas roka 2024 urobil veľký pokrok – bol menej spastický, viac používal obe ruky, spevnil trup, začal sa pretáčať na bruško, prejavovať emócie a vyslovovať prvé slová ako „tata“, „dede“ či „dudu“. Naučil sa rozpoznávať tvary, zvieratká a niektoré farby.

Týchto 10 rehabilitačných pobytov trvalo spolu 54 dní.

Rok 2025

  • Január 2025
    • Rok 2025 začal veľkou výzvou a očakávaním. Vyrazili sme na dvojtýždňový pobyt č. 17 v centre Amal centrum podpory zdravia, jeho prvý takýto dlhý pobyt.
      Počas neho sa Samko po prvýkrát samostatne postavil na niekoľko sekúnd. Bola to chvíľa, ktorá nám ukázala, že ideme správnym smerom. [prečítajte si viac]
  • Február 2025
    • Nasledoval pobyt č. 18 v Amal centre v trvaní 10 dní. Už v prvých mesiacoch roka bolo jasné, že Samko sa mení. Viac prejavuje emócie, jeho reakcie sú vyzretejšie a prirodzenejšie. [prečítajte si viac]
  • Marec 2025
    • Pobyt č. 19 v Amal centre trval 7 dní. Pokračovali sme v rozvoji pohybu a koordinácie, Samko si upevňoval držanie tela. [prečítajte si viac]
  • Apríl 2025
    • Pobyt č. 20 ABM terapia s Juanom Carlosom Conchom priniesol výrazný moment. Samko začal viac používať pravú ruku a zlepšila sa koordinácia oboch rúk.
      Následne absolvoval ABM terapiu s Lindou z USA, ktorá priniesla uvoľnenie spastických častí. [prečítajte si viac]
      Na pobyte č. 21 v Amal centre získal viac stability a istoty pri pohybe. [prečítajte si viac]
  • Máj 2025
    • V tomto mesiaci Samko absolvoval prvú aplikáciu kmeňových buniek. [prečítajte si viac]
      Zároveň nasledoval pobyt č. 22 v Amal centre, počas ktorého boli viditeľné pokroky v pohybe aj samostatnosti. [prečítajte si viac]
  • Jún 2025
    • Pobyt č. 23 v Amal centre priniesol zlepšenie v státí, držaní tela a uvoľnení svalov. [prečítajte si viac]
  • Júl 2025
    • Na pobyte č. 24 ABM terapia s Viki sa Samko učil nové pohybové vzorce a zlepšila sa jeho koordinácia. [prečítajte si viac]
  • August 2025
    • Pobyt č. 25 zameraný na rozvoj reči metódou VML a zároveň druhá aplikácia kmeňových buniek. [prečítajte si viac]
      Samko sa naučil fúkať a napodobňovať hlásky, čo bol významný krok v rozvoji reči.
  • September 2025
    • Na pobyte č. 26 v Amal centre si Samko po letnej pauze opäť hľadal rytmus. Postupne sa uvoľnil a adaptoval. [prečítajte si viac]
      Pobyt č. 27 ABM terapia s Mikom Waefflerom z USA priniesol výrazné uvoľnenie spasticity a lepšiu koordináciu pohybu. [prečítajte si viac]
  • Október 2025
    • Pobyt č. 28 v Amal centre bol zameraný na stabilitu a nové pohybové vzorce. [prečítajte si viac]
  • November 2025
    • Počas pobytu č. 29 v Amal centre Samko samostatne zdvihol zadoček pri štvornožkovaní a pochopil krížové zapájanie ruky a nohy. [prečítajte si viac]
      Na pobyte č. 30 VML sme rozvíjali koordináciu dychu a reči a upevňovali nové hlásky. [prečítajte si viac]
  • December 2025
    • Rok sme uzavreli pobytom č. 31 v Amal centre, kde Samko cvičil 2 hodiny denne. Ukázal stabilitu, sústredenie a vytrvalosť. [prečítajte si viac]

 

  • Výsledky roku 2025
    • Pohyb: prvé samostatné státie, zdvihnutie zadočku pri štvornožkovaní, pochopenie krížového zapájania ruky a nohy, uvoľnenejšie spastické časti, lepšie držanie tela a stabilita.
    • Ruky: častejšie a vedomejšie používanie pravej ruky, zlepšená koordinácia oboch rúk pri manipulácii s predmetmi.
    • Reč a komunikácia: fúkanie, napodobňovanie hlások a jednoduchých slov, snaha o jednoduché viacslovné vety, napríklad „Mama pi“.
    • Emocionálny rozvoj: prirodzenejšie prejavy radosti, smútku a nadšenia, začiatky empatie, väčší záujem o ľudí a okolie.
    • Kognitívne schopnosti: lepšie sústredenie, schopnosť rozpoznať farby a tvary, lepšie porozumenie súvislostiam a jednoduchým pokynom.
    • Denná samostatnosť: aktívnejšie zapájanie sa do bežných činností, lepšie chápanie inštrukcií, ochota spolupracovať a vytrvalejšie zotrvanie pri úlohách.

 

  • Rok 2025 v číslach
    • 13 103 km a 224 hodín 30 minút strávených v aute
    • 26 lekárskych vyšetrení
    • 141 dní mimo domova (5 mesiacov z roku)
    • Náklady na pobyty 24 980,40 €
    • Kmeňové bunky 6 000 €
    • Pomôcky 580 €
    • [prečítajte si viac]

 

Rok 2025 priniesol Samkovi obrovský posun. Je stabilnejší, uvoľnenejší a jeho osobnosť prirodzene dozrieva. Každý deň robí malé, ale skutočné kroky vpred.

Podrobnosti o terapiách a metódach nájdete v sekcii Moje terapie.

Veľa informácií nájdete v našom Blogu tu na webe a tiež na našom Facebooku / Instagrame.

Ďakujeme, že ste sa nami a podporujete nás. Veľmi nám to pomáha.

Nika & Michal

Moje diagnózy

Čo ma trápi?

Všetky problémy, ktoré mi boli diagnostikované

Pozrieť diagnózy
string(0) ""