Epilepsia. Pre nás ako meno Voldemorta v Harrym Potterovi – ten, o kom sa radšej nehovorí. Vždy sme vedeli, že ju Samko má, ale bola ticho, v úzadí. Nepotreboval lieky už od desiatich mesiacov a EEG bolo čisté.
Všetko sa zmenilo 2. augusta 2024, keď mal Samko 2 roky. Na kontrole EEG ukázalo slabé výboje. Nič dramatické, žiadne príznaky, len malé varovanie. Lekárka nám dala na výber: nasadiť liečbu alebo počkať. Spomenuli sme si, ako Samka lieky v minulosti brzdili, akoby bol každý krok ťažší. Rozhodli sme sa preto počkať a o mesiac spraviť ďalšie EEG.
O mesiac neskôr ďalší nález. Opäť jemné výboje, ale bez vonkajších prejavov, až na jeden, vyvolaný horúčkou. Ani tu však nebolo isté, či išlo o záchvat alebo febrilné kŕče. Doktorka nechala rozhodnutie na nás, no na mnohé naše otázky nevedela odpovedať. Preto sme, plní neistoty, kontaktovali troch neurológov, ktorých odporúčanie bolo počkať, keďže Samko nemá klinické prejavy. Jeden z lekárov navrhol spraviť spánkové EEG, ktoré môže odhaliť viac.
Keď sme o to požiadali našu lekárku, jej reakcia nás šokovala: „Nebudeme zaťažovať zdravotnícky systém vyšetrením Samuela.” Takto si starostlivosť o Samkove zdravie nepredstavujeme, nehovoriac o tom, že si väčšinu vyšetrení hradíme sami. Trvali sme na tom, a napokon lekár, ktorý spánkové EEG odporučil, bol ochotný ho aj spraviť. Výsledky hovorili jasne – Samkova epilepsia sa vrátila. Detaily ukázali viac.
Vzhľadom ku všetkým okolnostiam bolo rozhodnuté – musíme nasadiť lieky. Čakali sme to, ale nič vás nepripraví na túto realitu. Je to ako studená sprcha v tej najhoršej chvíli. Lieky sme nasadili a teraz čakáme, či Samko nájde rovnováhu. Dúfame, že liečba stabilizuje jeho stav a že mu pomôže rásť. No zároveň máme obavy. Bojíme sa vedľajších účinkov, ako sú hnev, nervozita, agresivita či hyperaktivita. No vieme, že ak by sme lieky nenasadili, realita by mohla byť ešte horšia.
A keď vidíme, s akou odvahou všetko zvláda ten náš malý bojovník, vieme, že to musíme zvládnuť aj my. Možno nás čaká ťažká cesta, ale pôjdeme po nej spolu, krok za krokom. Pre Samka vydržíme všetko – on bojuje s odvahou, a my ho budeme s láskou a vytrvalosťou sprevádzať touto cestou.
